Maak kennis met Tom
Mia en Stefan wonen in het zuiden van Nederland met hun zoontje Tom, een stoer jongetje van net geen anderhalf jaar oud, een poes en een paar kippen.
Dit klinkt als een doorsnee gezin. Maar toen Tom 8 maanden was, heeft hij een canule gekregen vanwege een overgroeisyndroom. Als gevolg van dit syndroom is zijn tong heel groot en kan zijn tongbasis de luchtweg blokkeren wanneer hij slaapt. Dankzij de canule wordt deze blokkade omzeild. Hoewel de oorspronkelijke prognose was dat Tom tot zijn 3e of 4e verjaardag een canule nodig zou hebben, is dit inmiddels positief bijgesteld naar hopelijk voor zijn 2e verjaardag.
Tom is een typische peuter. Hij doet alles wat éénjarigen doen, behalve geluid maken. Hij klautert, hij kruipt, hij stopt van alles in zijn mond, speelt graag buiten, hij tekent en verft, hij leest boekjes, hij slaapt, … En dat alles de volgende dag weer opnieuw.
“Tom is een typische peuter en doet alles wat éénjarigen doen, behalve geluid maken.”
Tom gaat niet naar de kinderopvang zolang hij een canule heeft, maar één keer per week gaat hij naar PeuterPop. Daar komen ook andere kinderen en hun ouders en wordt er gezellig samen muziek gemaakt. Andere kinderen reageren eigenlijk niet op zijn canule of op het feit dat hij geen geluid maakt. Met zijn sterke mimiek maakt Tom zonder woorden duidelijk wat hij voelt of bedoelt. Alleen wanneer de canule schoongemaakt moet worden, tonen andere kinderen interesse en willen ze weten wat het precies is. Mia legt dan uit dat het een soort snot-stofzuiger is. Dat vinden ze enorm interessant.
Freevent XtraCare Mini HME
Tom gebruikt de XtraCare Mini HME op zijn canule om ervoor te zorgen dat de ingeademde lucht wordt verwarmd en bevochtigd. Incidenteel wordt een ‘doucheneus’ gebruikt om de canule te beschermen tegen water tijdens het douchen. Tom heeft na de operatie korte tijd een andere HME gebruikt, maar dat was niet optimaal voor hem. Hij had saturatiedips (een laag zuurstofgehalte in het bloed), waarna besloten werd over te stappen op de XtraCare Mini. Sindsdien heeft hij geen last meer gehad van deze dips.
De XtraCare Mini HME is verkrijgbaar in 3 kleuren: wit, blauw en roze. Tom draagt meestal de blauwe. Gezien zijn jonge leeftijd maakt het hem natuurlijk nog niet zoveel uit welke kleur hij draagt, maar zijn neefjes en nichtjes vinden het fantastisch om te kunnen zeggen dat hun neefje een ‘blauwe neus’ heeft die je er af kunt halen, om er dan met een stofzuiger al het snot uit te halen.
Mia en Stefan vinden het een groot voordeel dat bij de XtraCare Mini HME de lucht langs alle kanten door het filter kan. Daardoor is het niet mogelijk per ongeluk de luchttoevoer via de HME te blokkeren, ook niet tijdens de slaap. Daar waren ze met de eerste HME wel wat bang voor, omdat die alleen aan de voorkant een opening had.
Wat ze ook fijn vinden, is dat de HME niet meteen helemaal vol zit wanneer Tom niest of een slijmprop ophoest. Het geluid van Tom’s ademhaling klinkt iets anders met de XtraCare Mini HME. Daar moesten zijn ouders even aan wennen, maar dat is nu ‘het nieuwe normaal’.
Lotgenoten
Hoewel er natuurlijk veel redenen kunnen zijn waarom een kindje een canule nodig heeft, willen Mia en Stefan andere ouders het volgende advies geven: “Maak je niet te druk, het loopt zoals het loopt en kinderen kunnen eigenlijk alles met een canule.” Ook Tom kan prima meekomen met zijn leeftijdsgenootjes, behalve voorlopig even de spraak.
Ze hebben contact met de ouders van 2 andere kinderen met eenzelfde syndroom als Tom. Dat contact vinden ze fijn, vooral om praktische tips uit te wisselen (“Vriest de canule niet vast in de winter?” of “Wat voor sjaal moeten ze dragen over de HME?”). Daarnaast zijn ze lid van een Facebookgroep van ouders van (ex)canulekindjes, waar ze veel informatie vinden. Dat vinden ze voldoende, ze hebben geen behoefte om constant in contact te zijn met lotgenoten. Dan gaan ze met hun vragen liever naar de artsen of de productspecialist van Atos Medical.
Ze vinden het prettig dat de productspecialist van Atos Medical zo laagdrempelig te bereiken is, bijvoorbeeld door het sturen van een appje of een belletje bij meer dringende vragen. Ze waarderen het informele contact.
Op naar de toekomst
Omdat Tom zo actief en ondernemend is, gebeuren er ook wel eens ongelukjes. Hij valt met enige regelmaat, soms ook op zijn HME. Dat vinden zijn ouders best spannend, want de HME kan op die manier erg vast komen te zitten op de canule. Gelukkig heeft Tom zich nooit echt bezeerd met zo’n val – hij staat op en gaat gewoon weer verder.
En dat is ook de verwachting dat hij gaat doen wanneer de canule verwijderd mag worden – dat hij verdergaat als een vrolijke tweejarige die snel meepraat met zijn vriendjes.
MyLife Magazine
Dit artikel en meer kunt u terug lezen in ons MyLife Magazine. Een magazine speciaal voor mensen met een canule dat wij jaarlijks uitgeven. Wilt u ook een exemplaar ontvangen? Laat uw gegevens achter middels de onderstaande rode knop en wij zorgen ervoor dat u het MyLife Magazine binnenkort thuisgestuurd krijgt.
Contact
Heeft u vragen, bent u op zoek naar meer informatie of wilt u graag persoonlijk advies bij u thuis? Neem dan gerust contact op met een van onze Customer Care medewerkers of laat uw gegevens achter via ons contactformulier en wij nemen zo snel mogelijk contact met u op.
Telefoon: +31 (0)79 593 50 00 | +32 (0)2 334 25 25
E-mail: info.nl@atosmedical.com | order.be@coloplast.com
Delen